不治之癥歌舞伎面譜綜合征是什么病呢?
01什么是“歌舞伎面譜綜合征”?
“歌舞伎面譜綜合征”最早是在日本發現的,1981年,這種疾病被兩組日本研究疾病的人員報道。因為患者在面貌上會有特征性的下眼瞼向外翻出,以及像是化了濃妝的面貌,這個很像日本傳統歌舞伎演員的裝扮,孩子長得比較像歌舞伎化完妝的樣子,所以才有了這個名字,這種病也屬于罕見畸形病的一種,而且更嚴重的是,這種病是一種不治之癥,幾乎沒有痊愈的可能,只能通過藥來控制。
孕婦一般都會做產檢,做唐氏篩查或者四維彩超,來看胎兒是不是有疾病,但是“歌舞伎面譜綜合征”是根本檢查不出來的。但現在為止,也沒有好的辦法預防。
02“歌舞伎面譜綜合征”的臨床表現及病例
1、“歌舞伎面譜綜合征”的特征
大眼睛,眼睛漂亮的超乎尋常。如果孩子剛出生眼睛就漂亮得異于常人,睫毛濃密卷翹。那就需要注意了,漂亮的容貌也可能帶來疾病,并不是長得漂亮就有好處的。骨骼發育不完全,皮膚紋理不清楚。曾經有一個患者就是身上沒有一點紋路,連指紋都沒有,身材比正常孩子矮小,走路不穩,搖搖晃晃的。
智力發育遲緩。如果孩子的智力比正常孩子低,甚至三四歲還不會說話,那就要及時到醫院檢查,看看是不是得了“歌舞伎面譜綜合征”。
2、“歌舞伎面譜綜合征”的癥狀
一般患有“歌舞伎面譜綜合征”的孩子,他的面容比較特殊,瞼裂會向外側延長、眼內眥贅皮、下眼瞼外側會有三分之一的輕度外翻,弓形眉毛而且外側三分之一處眉毛稀疏,比較少,鼻尖扁平或者鼻子中部間隔比較短,會有弓形腭、腭裂、下唇凹陷、唇裂等問題;還有耳朵比較大而且突出,牙齒比較短和牙齒的排列和正常人不一樣等;
骨骼和正常人不一樣,第5根手指很短,會有內彎的問題,還有的第5指中節骨頭會縮短,第4指和第5指的掌骨也會縮短,腕骨比較粗大,關節松弛,骶骨往內凹陷,脊柱外側會凸出,也可能有脊椎斷裂的癥狀,腳會有畸形等等;
皮膚紋路也和正常人不一樣,皮膚紋一般會有比較多的皺褶,手部尺側箕型紋路會比正常人多,指腹會突出隆起,第4指和第5指只有一個橫紋,會有斷掌的癥狀,指紋三角的c或d缺失,和正常人不一樣,小魚際區箕形紋比正常人多等等;
患有“歌舞伎面譜綜合征”的孩子都會有嚴重的智力問題。一般會有輕至中度智力障礙智商在30~83,平均為62.1;癡呆指數范圍一般會在在22—71,平均為51.7;這些孩子發育遲緩,一般在出生體重正常,一年后體重慢慢地比正常兒童低,大約有百分之八十三點三的患兒低于同齡兒童標準差的二點四。
因為這種病由日本最先報道出來,所以說在日本比世界其他地區更多一些這樣的病例。但隨著日本的發現,在世界各地陸續也有“歌舞伎面譜綜合征”的患者發現,我國發現較少,在日本的新生兒中患病率為1:32000,在澳洲的新生兒中患病率為1:86000。
3、“歌舞伎面譜綜合征”的中國首個病例
2009年3月的一天,重醫兒童醫院對外宣布,這家醫院收治了我國首例“歌舞伎面譜綜合征”的患兒。該患兒有著濃密卷曲的睫毛,一雙洋娃娃般的大眼睛,白皙的皮膚,櫻桃小嘴,就像畫好了妝一樣。經患兒的母親介紹,他們來自貴州省農村,兒子樂樂今年4歲了,但身高不到90厘米,而且只會簡單地說“爸”“媽”等單音節字,走路不穩,搖搖晃晃還經常摔跤。他們兩年前開始帶孩子四處求醫打聽,走遍了貴州及鄰省市數十家醫院,都沒有未找出病因,也沒有辦法救治。
重醫兒童醫院內分泌科經過層層篩查檢測,發現樂樂不僅多處骨骼畸形,智力發育緩慢,是重度智力障礙,生長激素比正常兒童值低,而且還伴有先天性心臟病,雙耳中度失聰。由于樂樂有漂亮獨特、超乎常人的面貌,醫院初步診斷他患上世界上罕見的“歌舞伎面譜綜合征”。
03如果孩子患了“歌舞伎面譜綜合征”我們要怎么辦?
1、對癥下藥,根據病情治療
因為每個患有“歌舞伎面譜綜合征”的孩子病癥都是不一樣的,所以我們需要根據病歷上的情況對癥下藥,例如控制病毒感染、糾正骨骼畸形,注射生長激素、激素代替藥物等等。
2、當普通孩子一樣對待
這些患了“歌舞伎面譜綜合征”的孩子除了長得異于常人,智商要比正常孩子低一點之外,其它的都是正常的,所以患兒家長沒有必要把孩子當成一個病人來對待,就把他當成普通孩子正常的去撫養,去教育就好了。
3、不要夸獎孩子長得太漂亮
不管是生病的孩子還是沒有生病、正常的孩子,我們都不應該用“你好漂亮”這樣的詞來夸獎孩子,記得曾有一位大學教授因為家里的客人夸獎孩子太漂亮而不高興。他說:“孩子還小,他沒有分辨事物的能力,你夸贊她的外貌,她會覺得外貌是她的資本,她很漂亮,但其實外貌并不是孩子自己的功勞,而是父母的基因所決定的,她會因為你的話恃寵而驕,會覺得自己漂亮,所以就應該慣著他。改變對相貌的普通看法,這是一個關于道德品質的問題。”
結語:相貌是父母給的,是基因決定的,這是一種先天優勢,但漂亮的同時也會帶來麻煩,人們要越過你的漂亮出眾的外貌,看到你真正的實力,所以說你要比別人更努力才行,父母要以身作則,培養孩子正確的價值觀,內外兼修,不能只做一個外表漂亮的人,還要做一個內心漂亮的人。“歌舞伎面譜綜合征”已經受到社會上越來越多的關注,但是但現在為止還是發現有根治的辦法,希望在不久的將來,醫療技術進步,我們能讓更多生了病的“小天使們”重新恢復為健康的美麗孩子。
歌舞伎面譜綜合癥介紹 歌舞伎面譜綜合癥是什么
長得很漂亮但智力有問題是什么病 歌舞伎面譜綜合征介紹
我們常常說現在是個看臉的時代,不管男生女生都希望自己長得好看點,希望自己的下一代能夠擁有高顏值。雖然高顏值的確賞心悅目,但是有些高顏值,卻是用疾病換來的,這樣的高顏值你還想擁有嗎?現實中有很多長得很漂亮但是智力有問題的人都是得了病,這種病叫做歌舞伎面譜綜合征,得了這種病的小孩大多都很漂亮,像天使一樣,我見猶憐,只可惜他們的生命卻要比常人更短暫一些。
現實生活中有一些看上去長得很漂亮,但是似乎智力有問題的人,他們聽不懂正常的交流,也不會跟人交流,似乎活在自己的小世界里,會哭會笑,卻沒有正常智力,走路也會經常摔跤,隨著年齡的增長,之后他們的身體會出現各種各樣的毛病,他們的壽命很短,沒有被治愈的可能,如果好好控制或許可以活到成年,這就是歌舞伎綜合征。
歌舞伎綜合征是一種很罕見的疾病,這種病屬于遺傳綜合征,所以患者基本上也都是兒童。這種病很奇怪,受到這種病影響的小孩子,往往會有讓人羨慕的高顏值,尤其是一雙眼睛,很無辜很漂亮,下眼瞼輕微外翻,就像化了眼妝,用俗話來形容就是濃眉大眼;。
大部分歌舞伎綜合征的患兒出生后大概一年左右,就會出現發育遲緩甚至發育停滯的現象,會出現智力障礙,不會與人說話,有自閉癥行為。由于這種病最早在日本發現,世界各地患兒中,也以日本孩子居多,又因為得了這種病的小孩都長得很漂亮,尤其是眼睛跟日本傳統歌舞伎的裝扮有些相似,于是歌舞伎綜合征的說法就這么產生了,這種病也叫Kabuki綜合征。
歌舞伎面譜綜合征是什么意思 原來長得太好看也是病
孩子長得好看家長自然高興,有誰不喜歡長得像洋娃娃一樣的小孩呢?可是有時候家長也要注意了,有些孩子長得太好看有可能是生病了,這么說大家可能不能理解,其實世界之大無奇不有,有一種病叫做歌舞伎面譜綜合征,得了這種病的小孩,長相就會比別人要好看,讓人看了心生憐憫和喜歡,只是他們也有不為人知的困擾。下面我們就來一起了解下歌舞伎面譜綜合征是什么意思,以及得了這種病的小孩都會有怎樣的特征吧。
由于第一個被檢查出患有歌舞伎面譜綜合征的小孩是日本的,她長得就像日本歌舞伎化完妝的樣子,所以后來大家就習慣管這種病叫這個名字了。這種病很罕見,而且沒有治愈的可能。
歌舞伎面譜綜合征的確診年齡平均在六歲左右,小到幾個月,大到一二十歲的人都有。得了這種病的小孩通常都會有一雙非常漂亮的眼睛,他們的眼睛看上去就像畫了眼線一樣,濃密又卷翹的睫毛,外眼角微微向下傾斜,就像洋娃娃一樣。
得了這種病的小孩出生的時候各方面跟其他孩子沒什么差別,但是隨著年齡的增長,他們的不足之處就會漸漸顯現出來。他們的智力發育遲緩,個子也長不高。正常孩子兩三歲就會講話了,但是歌舞伎面譜綜合征患兒哪怕是三四歲可能都還學不會說話和走路。即便學會了走路,也是走不穩,經常摔跤。
總而言之,歌舞伎面譜綜合征是一種雖然能夠給孩子帶來天使般的容貌,但是卻會讓他失去更多珍貴的東西的怪病,雖然這種病得到了很多的關注,可是目前為止好像都沒有發現能夠根治這種病的方法。
有種疾病叫孩子太漂亮,出生自帶眼妝,產檢無法查出的罕見病
在這個看臉的時代,父母對于孩子的顏值都非常看重,甚至有的人為了后代顏值高,找結婚對象的時候非常挑剔,但世界之大無奇不有,你可知道有一種罕見的疾病叫“孩子太漂亮”。
有種“疾病”叫孩子太漂亮,出生自帶眼妝,產檢無法查出的罕見病
有一個孩子從小長得就非常好看,尤其是眼睛,睫毛又長又密又卷翹,好似出生自帶眼妝,因此孩子也成了親戚朋友口中的洋娃娃,要知道孩子小時候就長得這么好看是非常少見的,父母也因為孩子這樣的高顏值而感到驕傲。
但是隨著時間推移,父母發現了孩子與普通孩子不太一樣,發育有些遲緩,身材比同齡孩子矮小許多,智力也不正常,3歲了還不能開口說話。后家人帶著孩子到醫院檢查,沒想到被醫生告訴:“孩子太漂亮可能是一種疾病。”
這種疾病名為“歌舞伎面譜綜合征”,屬于罕見疾病,得病概率只有百萬分之一,中國第一例“歌舞伎面譜綜合征”09年發現在重慶兒童醫院。
癥狀和上面的孩子一樣,都是長得很漂亮,尤其是眼部,睫毛又密又長又翹似洋娃娃般,但是4歲了身高只有86公分,發育遲緩智力低下,走路經常摔跤。
而“歌舞伎臉譜綜合征”的得名于日本,智力低下的孩子偏偏長相漂亮,像是歌舞伎化完妝的樣子,因此得名,屬于無法治愈的疾病,現在也只能用藥物控制。
而“歌舞伎臉譜綜合征”不僅不可治愈,還無法避免預防,因為在產檢過程中,唐氏篩查和四維彩超大排畸都查不出來,但這種疾病也確實屬于天生畸形。
患有“歌舞伎臉譜綜合征”的孩子有哪些特征?
一:眼部異常漂亮
從上述患有此病的3個孩子看,最顯著的特征就是孩子眼部過于漂亮,像洋娃娃般,如果孩子出生后眼部異常漂亮,父母再結合其他特征,需要注意是否患有了罕見疾病。
二:智力低下
“歌舞伎臉譜綜合征”這種病給人一種很公平的感覺,上天給了漂亮的容貌,卻要帶走孩子的智力,大多數患有此病的孩子都智力低下,發育遲緩。
三:走路不穩,經常摔跤
患有“歌舞伎臉譜綜合征”的孩子大多數發育遲緩,身高矮小,因此他們走路不穩,經常會平地摔跤,如果孩子經常摔跤父母需注意了,即使不是這種罕見疾病,腿部發育也有些問題。
四:皮膚紋路異常
有些患有“歌舞伎臉譜綜合征”的孩子有特殊癥狀,曾有一個孩子的癥狀就是全身沒有任何紋理,手指上連指紋都沒有。
如果孩子患有“歌舞伎臉譜綜合征”父母應該怎么做?
一:根據孩子的癥狀進行醫治
每個患有此病的孩子癥狀都不一樣,父母要帶孩子去醫院確證,然后對癥下藥,例如控制進一步病毒感染,矯正畸形,激素崔生長等等。
二:不要把疾病掛在嘴邊
如果患有“歌舞伎臉譜綜合征”的孩子癥狀僅僅是長得漂亮,智商比普通孩子低一些,這時父母沒有必要天天把孩子有病掛在嘴邊,更有耐心更細心的培養孩子,可能會給父母帶來驚喜。
三:漂亮不是孩子的功勞
不管是患有“歌舞伎臉譜綜合征”的孩子還是普通長得好看的孩子,都不應該經常夸孩子漂亮,外貌是父母給的,并不是孩子的功勞,經常夸孩子漂亮,會讓孩子覺得外貌是自己的資本,從而恃寵而驕,不愿意努力。
歌舞伎綜合癥是什么病為什么漂亮 藍妮妮是歌舞伎面譜綜合征
世界上有各種非常復雜的病癥,有些病癥會折磨人的身體;有些病癥會損害人的器官;有些甚至會取走人的性命。那么不知道大家有沒有聽說過讓人變美麗的歌舞伎面譜綜合癥,這種病癥真的會讓人變漂亮嗎?歌舞伎綜合癥是什么病?為什么漂亮?就讓我來給大家揭秘。
歌舞伎綜合癥是什么病為什么漂亮?
歌舞伎綜合癥是一種非常少見的病癥,它會使患者的容貌異常,呈現出一種化了濃妝的模樣,很像日本傳統歌舞伎演員,因此得名。大多數患了此病的人都會有較好的容貌,不過這種容貌背后的代價是非常之高的,我相信患者也不愿意用這些代價去換這么好看的臉龐。
這種病癥一邊表現為身體發育異常、骨頭生長怪異、先天內臟異行或智力存在障礙等問題,這些病癥無論是哪一點,都非常讓人不適。這種病最早是在日本發現的,在世界范圍內,有這種病癥的患者高達300多人,目前也沒有這種病癥的發病原因和機制,讓人防不勝防。
這種病癥目前非常少見,不過最近在網上傳出了一名叫蘭妮妮的小女孩換了此種病癥,不知是真是假,今天就讓我們來一探究竟。
藍妮妮是歌舞伎面譜綜合征:
蘭妮妮是在抖音上小有名氣的一位小女孩,她的媽媽經常將她可愛的視頻放在抖音上,不過她的視頻大都行動遲緩,眼神呆滯,當大家知道這么可愛的小女孩其實患了很嚴重的疾病并且無法治療時,大家都覺得很惋惜,紛紛表示心痛。
盡管很多人猜測她就是歌舞伎綜合癥,不過根據我查閱的資料顯示,她并不是患的歌舞伎綜合癥,而是一種罕見的名為神經退行性疾病伴腦鐵沉積”的病,小小年紀就日常接受電擊、藥物等治療,大家都感到惋惜,不過這么美麗的容貌也是對她的一種彌補吧。希望蘭妮妮以后長大了不會因為如此姣好的容貌造壞人惦記,愿小美女天天開心沒有煩惱。
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