發條娃娃(奧蕊兒與發條娃娃)

這是我看過的，最奇特、最震撼，也是最感人的醫療紀錄片：《疑難雜癥》

壹丨切掉半個腦子

賽迪，長得非常可愛，如果她不動，像極了一個做工精細的洋娃娃。

但命運并沒有因為她的可愛，而放過她。

7歲時，賽迪的身體開始抽搐，嘴巴和舌頭也不利索。

在采訪中，賽迪說：發病時，我無法說話，只能拍手。

說完，就開始拍手，拍攝的人以為她在示范，其實她正在發病...

鏡頭拍下了她整個發病的過程，只有四個字能形容：痛苦不堪。

醫生開始給賽迪打類固醇，非但沒有緩解病情，還產生了一系列副作用，比如身體持續發胖。

最終，賽迪被確診為：拉斯穆森腦炎。

患上這種病的人，體內的特定白細胞、T淋巴細胞會侵入大腦半球...

想要治愈這種病，只有一個選擇：切掉賽迪的半邊腦子，以防止疾病擴散到大腦的健康區域。

但后果是毀滅性的：賽迪會失去一只眼睛，身體一側癱瘓，甚至不會說話...

可是如果不切，賽迪的大腦將會慢慢萎縮，直到有一天全身癱瘓...

這是個殘忍的選擇，對于大多數家庭來說，一個疾病只有治愈和惡化的選擇。

而對于賽迪的家庭，他們只能在惡化和更加惡化中，做出選擇...

貳丨我動不了了

14歲時，安吉爾突然從睡夢中醒來，然后尖叫：媽媽，我動不了了。

從這以后，安吉爾開始了噩夢般的人生。

她的身體，每天都會突然疼痛，先是腿部，然后蔓延到背部，再到下巴和臉頰...

這種疼痛達到了9級，最高的疼痛值也才10級...

發病時，安吉爾不能動，不能走，不能說話，甚至尿液都是黑色的。

別人一放學，是往家里趕，安吉爾卻是被爸爸抱著，往醫院跑。

住院是家常便飯。以前一年住院兩次，現在每三個月就要住院，最高紀錄是在她23歲時，一年住了20多次院...

更絕望的是，沒有醫生能診斷出安吉爾的病情。

安吉爾說：不知道是世界上最可怕的事情。

因為治病，安吉爾欠了醫療債務，被幾家醫生起訴。

患上未知的病癥不可怕，可怕的是，安吉爾已經習慣它的存在。

安吉爾說：我覺得疼痛，就是我生活的一部分。

可安吉爾閑不住，卯著勁和痛苦對著干，偶爾她還去徒步，爬坡。

但往往進行到一半，就開始發病，要兩個人扶著才能走，上車時，因為腿痛得彎不了，塞都塞不進去...

但安吉爾依然在尋找治愈的希望。

她說：我還很年輕，我要過我想要的生活，而不是讓疾病主宰我的生活。

叁丨發條娃娃

卡米婭，在8個月大時，患上了一種罕見的疾病。

她整個人會突然失去意識，然后慢慢地、僵硬地、機械性地倒在地上。

就像一個失去了動力的發條娃娃。

這種癥狀，通常持續3~20秒，每天要發作300多次...

如今，卡米婭已經6歲，媽媽已經習慣了卡米婭的病...

當女兒患病時，她還能淡定地，邊整理東西，邊說：開始了，她要倒下了。

這種病癥雖然沒有直接的危害，但間接危害，足以致命。

有一次，卡米婭在上體育課時，病發倒地，一個孩子踩到她的臉，眼鏡碎了，臉被縫了5針...

而游樂場，對普通孩子來說是天堂，但對卡米婭來說，則是危機四伏的場所。

在她玩樂時，她隨時可能失去意識，從高處墜落。

因為這個奇怪的疾病，卡米婭永遠無法獨立生活...

卡米婭的病癥完全沒有先例，也就是說，卡米婭的病，根本找不到治愈的路徑。

卡米婭的媽媽，充滿了疑問：別人是否也有這種病，是否有醫生可以幫忙，她們的未來會怎樣...

更悲傷的是，經過多年的觀察，媽媽發現了一個規律，卡米婭在快樂時，才會發病。

卡米婭的媽媽，必須在女兒的快樂和疾病中做出選擇。

但她說：如果讓她快樂，意味著她要麻痹無力，那么我們就選擇麻痹無力。

這部《疑難雜癥》于2019年在網飛上線，一共7集，每集講述一個未知的病癥。

在豆瓣上，只有161人評價，評分8.5，IMDb評分7.9。

此劇根據《紐約時報》中，麗莎·桑德斯醫生撰寫的“疑難雜癥”專欄拍攝而成。

“疑難雜癥”專欄，專門用來發表各種神秘病癥，連載了15年。

有網友評價：看名字勸退，但靜下心看了前四集，我哭著打自己的臉，并打了五星。

麗莎·桑德斯還是《豪斯醫生》中的顧問

在《疑難雜癥》中，特別詳細地記錄了各種見所未見，聞所未聞的疾病。

比如，我們大多數人都有過這樣的體驗：對眼前的景象，有種似曾相似的感覺。

但有個美國小伙，一旦有這種感覺，就會兩眼發黑，暈倒在地，繼而心臟停止跳動...

比如，有個女孩只要一吃東西就會嘔吐，吐到全身和腸胃發痛，只能佝僂著身子行走。

更殘酷的是，疾病奪走的不僅僅是她們的健康，還有她們的夢想。

患病之前，賽迪的夢想是當一名搖滾歌星，但她切除一半腦袋之后，所有的夢想，都將成為泡沫。

賽迪的媽媽說：我們從未想過會發生這樣的事，怎么能改變對人生的期望？

這當中，還有人想當護士、有人想賺錢養家、有人想順利完成自己的學業...

但未知疾病的到來，讓他們的人生，提前畫上了句號。

而且，因為患的病太特殊，他們找不到能并肩的戰友，一直以來，他們總是與病魔單打獨斗。

這是一種，被世界和命運拋棄的孤獨感。

他們的家人，承受的痛苦并不比他們少。

在丹麥，有個小男孩患有和卡米婭同樣的病：身體會突然停止運作。

而且他停止的時間，長達5分鐘。

有一次，全家去游樂場玩時，由于太過興奮，男孩突然就僵直地呆住了，他張著嘴，睜著眼睛，一動不動...

在旁人看來，那是一具被抽走了靈魂的肉體。

大冬天的戶外，家人只能抱著男孩，熬過難挨的5分鐘，等待他的“靈魂”重新歸位...

這是一種無奈、無助、無法言說的痛苦。

有時候，他們的痛苦還得不到大眾的理解。

有個17歲的女孩，得了“反芻綜合癥”，吃多少吐多少...

因為營養跟不上，身體也出了問題：眼睛受不了長時間光照，幾乎沒有大小便，得忍受身體和胃部的劇烈疼痛...

當女孩的故事被發到網上之后， 竟然引來了一些人的冷嘲熱諷...

有人說：這是厭食癥，你看她那么瘦，一定是臭美減肥，活該！

有人說：都是裝出來的，給點錢，屁事沒有！

還有人說：母女倆都享受疾病帶來的關注，上電視反而更加滿足病態心理...

當然，《疑難雜癥》把這些疾病拍出來，并不是為了賣慘。

它提供了一個特別好的思路：借助互聯網的力量，解決未知的疑難雜癥。

發起人麗莎·桑德斯將這些病癥，放在《紐約時報》上，借助它的影響，讓更多人看到這些病癥。

麗莎做過這樣的比喻：

一個醫生在遇到棘手的問題時，會求助同病房的醫生，能解決多少問題，取決于病房里醫生的多少。

但幾個醫生的認知是有限的，互聯網的介入，將把全球的醫生拉入這個“病房”，那么找到答案的幾率更高，挽救生命的可能也更大。

互聯網的介入，真的改變了很多人的人生。

安吉爾的肌肉疼痛，在意大利的一家醫院里，找到了答案。

在得到答案的那一天，安吉爾和男友泣不成聲，他們知道，自己的人生被重啟了。

賽迪，被一個癲癇病專家看到，對方給賽迪全面檢查后，發現她得的不是拉斯穆森腦炎。

而賽迪的病情，完全可以在腦內植入一個電子裝置來緩解...

即便卡米婭沒有得到治愈的方法，但她的媽媽知道，這個世界上還有很多家庭，與她一樣，在默默承受著這份痛苦，她和女兒并不是在單打獨斗...

就像網友所說：當面對一個難以確診的罕見病時，有時最需要的往往不是那個答案，而是知道你不是一個人，這個世界上某個角落還有人與你并肩。

現階段，我們的身體依然像一個神秘的宇宙，被探索到的，只不過是碩大星河里的一部分...

這世上仍然有很多人，游離在未知的領域，承受著未知的苦難...

但，我們依然心存希望，這些疑難雜癥終有被確診和治愈的一天。

正如紀錄片里所說：

希望我們處在一個時代拐點，當面對疑難雜癥時，能不斷探索出新的診斷和治療方法；

希望未來，面對現在的絕癥、可怕的手術時，我們的后代能有更多、更好的選擇。