蔡磊和段睿:我們是過命的交情

2023年12月28日發(作者：矩形定義)

QINMIAIREN親密愛人2023年8月26日，京東原副總裁、漸凍癥抗爭者蔡磊的消息再次登上微博熱搜。在一檔電視訪談節目里，蔡磊誠懇地說出，他已經可以完全接受死亡了。其實他去年已在準備身后事，包括找接班人、設立慈善信托、設立遺體捐獻、寫書等，“都是知道自己快不行了，在做的準備。”45歲的蔡磊，因為在4年前被查出患有漸凍癥，人生瞬間轉向。漸凍癥，患病率十萬分之一，治愈率卻為0。霍金就是漸凍癥患者，奇跡般存活了55年，背后是舉國家之力，為他提供昂貴的醫療和護理，非常人所能及。而絕大多數患者會在2～5年內走向生命終點。蔡磊并沒有像大多數身患絕癥的人一樣，安度余生，而是做了一件匪夷所思的事———最后一次創

/業，攻克漸凍癥。他搭建起一個全球最大的民間漸凍癥患者科研數據平臺，鏈接科學家研發新藥，將藥物研發的進程至少向前推進了10年。他奔走融資，卻無人愿意投資，于是花掉自己的積蓄，賣掉股票，甚至抵押了房子，前后投入超過千萬，用于攻克漸凍癥事業。蔡磊還將自己患病的經過，以及如何開啟最后一次創業的經歷，都寫進了他的傳記《相信》一書。蔡磊明知，攻克漸凍癥事業漫長，他有生之年所做的，不足以救自己一命，但他依然堅定地做下去，竭盡所能，希望倒下之前，為未來的漸凍癥患者提供生的希望。蔡磊的選擇太特殊了，他堅定地走在攻克漸凍癥的路上。不過他并不孤獨，身邊站著一個關鍵的人———段睿，既是妻子，亦是戰友。縱使不敵，也絕不屈服。野現在袁我就是后盾冶她是北大高才生，畢業于醫學專業，畢業后進蔭文/墨花入頂級醫療器械企業，成為外企金領；用3年的業余時間考完了注冊會計師、注冊稅務師，并成為一家會計師事務所的合伙本文主人公人；也是個工作狂，隨時拎包就出差，習慣了什么都自己做，自由、暢快、成就感滿滿。第一次相親見面，他們聊物理、化學、生物，尤其投緣，直到服務員過來提醒餐廳要打烊了，才發現四周桌椅早已空蕩蕩了……“這就是傳說中的一見如故。我很久沒有遇到這么有趣、大方、不做作的女生了，那雙愛笑的眼睛就這樣印在了心里。”回憶起和段睿的第一次見面，16

親密愛人QINMIAIREN蔡磊在他的自傳《相信》中這樣寫道。第二個周末，蔡磊去北大講課，邀請段睿一起，那一整天的課深得段睿的心。兩人吃飯時，段睿興奮地說個不停，蔡磊望著她說了句：“你準備什么時候結婚？如果彼此感覺合適，我們就結婚吧。”段睿瞪大了眼睛，懷疑他是“騙子”，得知蔡磊是因為沒時間談戀愛，她回了句：“好啊。”兩人就這么結婚了。用蔡磊的話說：“奇葩”遇上了“奇葩”。在一起后，他們才發現兩人有太多的相似之處，實屬幸運。比如，兩人都很“無趣”，愛節儉，討厭內耗，愛工作，不愛旅行和享受。結婚1年后，2018年底，他們迎來了兒子。愛的結晶讓兩人加速走向幸福，41歲的蔡磊也遇到此生最大的挑釁：持續肉跳近1年后，他被確診漸凍癥。蔡磊在書中如此寫道：“‘家’這個詞對我來說意味著愛、歸屬、責任和擔當，而今天命運竟然要一手毀了它。”確診后，蔡磊的心一直往下沉。他永遠學不會鋪墊，確診當晚，一踏進家門就脫口而出：“我快死了。”兩人經歷了一個失眠的夜晚，第二天，終于坐下來決定面對命運這個殺手。“我們離婚吧。”蔡磊在講完自己的病情后，說出了在心里演練了無數次的話，“我們又不是老夫老妻，結婚幾十年那種。我們才結婚1年多，沒必要弄得你這么痛苦。”漸凍癥的致殘率百分之百，隨著病情惡化，患者將逐漸喪失行動和說話能力，最后連呼吸都得靠呼吸機，需要昂貴的醫療和護理投入，死亡隨時會來敲門，這會讓整個家庭陷入絕望。但段睿不同意，她抹了把眼淚，吸了吸鼻子說：“你想都別想。”接著又說了一句給予蔡磊巨大安全感的話，“結婚不就是為了相互提供后盾嗎？現在，我就是后盾。”

/了6點，幫丈夫洗臉，刷牙，穿衣服，忙完了丈夫再忙兒子。早晨出門前，段睿的計步器上已經走了2000步。晚上，蔡磊看漸凍癥資料到深夜，睡下已是凌晨1點。段睿幫蔡磊洗漱安頓完才能入睡，時間更晚。為了助力蔡磊建立漸凍癥基金，段睿還專門去考了基金資格從業證。創始人、媽媽、漸凍癥患者的妻子，多重身份集合于一身，段睿沒有時間陷入傷感，她要拼命做事，與時間賽跑。一次，段睿開車送蔡磊去接受治療，治療時間長達1天，其他家屬都在門外等待，段睿則在治療室外的走廊上學習最新的審計政策。旁邊來往醫生的眼神很是詫異，丈夫病成這樣，妻子居然還能這么心安理得地忙自己的事！還好蔡磊懂她，這才是蔡磊欣賞的段睿。段睿為何能如此淡定？夫妻倆在與俞敏洪、董宇輝的對談中，段睿說了8個字：“心可以碎，手不能停。”如此令人動容。對話中，段睿還講到自己的心境變化，是忙碌帶給她可控的感覺和力量。“在這個過程中，原來我覺得一切不可控，但漸漸發現竟然還會有一些可控的事情，然后可控的事情變成一件兩件三件，慢慢你的情緒和你的想法也會變得可控。”對段睿來說，照顧蔡磊的吃穿已是日常，最難的是面臨職業方向的抉擇。段睿本是學醫藥專業出身，在醫藥行業工作多年，專業背景過硬，又具有行業從業經驗，還具有超強的學習力和溝通力，這在蔡磊看來就是上天派來的最佳隊友。2022年初開始，蔡磊開始勸說段睿放下自己的事業，全職加入漸凍癥攻克中。彼時的段睿已經轉型，艱難地花了3年時間躋身為會計師事務所合伙人，剛剛捋清思路，有著大好前程。那時，她被最愛的人丟入兩難的境地，為此痛苦地哭了好多次。如今的段睿，已經逐步放下會計師事務所的許多工作，但依然保留了一部分工作，同時，她將更多的時間精力留給了愛人和他們共同的事業。除了共同推進對漸凍癥難題的攻克，他們還做了一件很重要的事———直播帶貨。這是他們找到的一種相對高17野心可以碎袁手不能停冶作為會計師事務所合伙人，段睿工作繁忙，但隨著蔡磊的病情逐漸加重，需要段睿配合的地方越來越多。原本早上7點起床的她，不知不覺提前到

QINMIAIREN親密愛人效且持續的商業模式，白天做科研，夜里做直播，如此持續為攻克漸凍癥事業輸血。段睿記得自己加入直播的前一天，內心十分崩潰。除去母親指責她對兒子照顧不夠，以及搬家的雞飛狗跳，還有病人家屬給她提意見，建議她使用直播話術，甚至花錢購買流量，蔡磊勸她，都是為了你好，段睿回懟：“如果我每天都問你，你那藥研制出來沒有，你怎么想？”段睿有一張愛笑的圓臉。她討厭苦難敘事，想保留自己獨立個體的身份，拒絕成為媒體與親友眼中“蔡磊的妻子”，或者，一個“絕癥患者的妻子”。段睿大學時有一個好友，兩人總是相互損來損去，當久不聯絡的好友知道蔡磊的病情，給她發來勵志雞湯。段睿不知該如何回復：難道絕癥病人的家庭，就一定要一直生活在愁云慘霧之中？蔡磊在接受采訪時坦言，如果不是因為生病，他創業肯定是做科技、人工智能方向，做直播實屬無奈。“自己的錢有限，花光了怎么辦？沒關系，咱為了支持公益，做科研，干啥事都不丟人。”每晚7點，他們會出現在抖音“蔡磊破冰驛站”的直播間，蔡磊坐在一旁，段睿主講，她就如專業主播般講解各個產品，時不時還會發出爽朗的笑聲。

/若不是因為遇見蔡磊，段睿不會這么早經歷人生的這份苦難。不過，在她看來，當下的經歷并非全是苦難，還有更重要的含義。比如，她并不認為每天喂飯這類照顧屬于苦難，因為人是動物，都會生病都會老去，照顧病人是一件很正常的事。蔡磊說，自己已經完全接受死亡。“盡管3年前我就已經開始接受，但說實話，內心還是會有遺憾，但現在，我可以沒有一點兒遺憾安詳地離去。”為什么？蔡磊回答，因為他已經做了所有，“應該做和能做的事。”如今，段睿也覺得，自己已拼盡全力，并且做好最壞打算。她想，如果蔡磊哪天不行了，那他也一定是病人中活得最長的。到那時候，那她的第三次創業，就是一個護士長，“也許到那個時候，我終于有時間可以背背唐詩了，可以寫寫字了，也沒啥不行的。”經歷了這一遭，段睿對生命有了更加深刻的理解。在東方甄選直播間接受董宇輝采訪時，段睿說了這樣一番話：“人每天都在倒計時，都在和不同的人告別，包括也在跟自己告別。我已中年，在走下坡路，看到自己每天不停失去，同時我做出來一點點事，是換一種方式留下一些，這個過程也是在慢慢安慰自己。當人用倒計時的方式去生活時，才會知道自己更想干什么。80歲壽終正寢是一生，小蟲子朝生夕死也是一生，如果人能活幾百年也是一生，這些是我們所無法改變的，但我們還能選擇。”無論面對什么，我們還能選擇，這是多么有力量的一句話。如今，在抖音“蔡磊破冰驛站”直播間里，蔡磊時不時提醒粉絲按需購買，而段睿則像專業的主播般講解各個產品。直播間里多了一本《相信》的書籍，蔡磊把自己的所有經歷都凝結在這本書里，記錄他的心路歷程，記錄他藥物研發的進程。他希望通過書籍能讓更多人了解漸凍癥，也是他留給兒子的一份沉甸甸的禮物。蔡磊更想告訴所有人，在沉重的疾病與命運面前，在面臨幾乎絕對不可能之時，縱使不敵，也絕不屈服。野更像是戰友袁這是過命的交情冶如今，抖音“蔡磊破冰驛站”賬號櫥窗商品的累計銷量已超過230萬件。晚上10點下播后，段睿還會進行直播復盤，到夜里12點照顧蔡磊睡下后，自己再洗漱睡覺，這時候往往已超過凌晨1點。接受采訪時，段睿說了這樣一段話：“那邊（會計師事務所）的放棄是痛苦的，因為涉及很多經濟損失，這邊在做的事（直播帶貨）是不猶豫的，我一直很堅定，直播項目不管是持平、虧損還是賺錢，我要做的事情不變。”“我倆更像是戰友，過命的交情那種感覺，這種感情其實是需要機會的。”段睿如此說道。作為會計事務所的合伙人，直播帶貨不是段睿曾經的選擇，如今，她帶著責任和愛，奔赴在這條路上，并且做得越來越好。這是過命的交情，亦是刻進生命的責任。18